Наверх
Вход | Регистрация

Остается вера


Звуки голоса ребенка, кричащего от боли, эхом разлетаются по дому. Двенадцатилетнему мальчику с редким генетическим заболеванием кожи делают одну из двух еженедельных перевязок. Кожа и перевязочный материал отдираются вместе, и он умоляет маму прекратить перевязку. Он слишком хорошо знаком с болью, напоминающей вошедшую в него дрель. И в этот раз она особо нестерпима. Минута, чтобы отдышаться, и он понимает, что нужно идти дальше — они должны продолжить делать перевязку. Каждая перевязка продлевает его жизнь. Гарретт родился с эпидермолизом буллезным — редким генетическим заболеванием кожи, о котором большинство людей никогда не слышали, но которым страдают 100000 детей в Соединенных Штатах Америки. В организме детей, рожденных с этим заболеванием, не производиться белок коллаген-7, который действует как «клей», связывающий внутренние и внешние слои кожи вместе. Такие люди проживают сравнительно короткую жизнь, завернутыми в бинты и с постоянной болью.

(16 фото)


1. 18 мая 2009 — Ньюман, штат Калифорния, США — Гаррет Сполдинг, 12 лет, родившийся с эпидермолизом буллезным, всегда зависел от мамы, которая делала ему перевязки. В последнее время он начал попытки сем делать себе перевязку под руководством мамы. Гарретт родился с эпидермолизом буллезным, более 50 процентов его тела покрыто открытыми язвами, похожими на те, что образуются при ожоге третьей степени.


2. 8 мая 2009 — Ньюман, штат Калифорния, США – Гарретт Сполдинг крепко держится за бортик ванной, пока отмокают его повязки. Джакузи нет, поэтому приходится пользоваться просто ванной. Гарретт очень боится ванной.

3. 8 мая 2008 — Ньюман, штат Калифорния, США — Кожа Гарретта Сполдинга является очень чувствительной и ее легко повредить. Но его старший брат Давид наловчился играть с младшим братом, не травмируя его.

4. 9 февраля 2009 — Ньюман, штат Калифорния, США — Однажды утром во время школьных каникул, Гаррет почувствовал себя удивительно хорошо, достаточно для того, чтобы выйти и играть в мяч на улице со своим братом. Его маме пришлось добавить дополнительные слои перевязки, чтобы баскетбольный мяч не повредил чувствительную кожу его пальцев.

5. 26 апреля 2009 — Ньюман, штат Калифорния, США — Гаррет Сполдинг, большой фанат команды Boston Celtics, радуется победе своих любимцев над командой Chicago Bulls. Гарретт и его отец, Джей, любят смотреть баскетбол вместе, и по-настоящему погружаются в это. Просмотр спортивных соревнований еще больше сближает семью.

6. 6 февраля 2009 — Ньюман, штат Калифорния, США — Гаррет Сполдинг регулярно пропускает занятия в школе в связи с назначениями врача и приступами острой боли. Он продолжает делать домашние задания и оставаться на одном уровне с классом.

7. 24 февраля 2009 — Пало-Альто, Калифорния, США – Лоррейн и Гарретт наблюдают за тем, как медсестра готовит шприц для анализа крови и инъекции железа. Гарретт ненавидит сдавать кровь. Укол иглой вызывает у таких детей больше боли, чем у обычных детей из-за их крайне чувствительной кожи.

8. 13 июня 2008 — Пало-Альто, Калифорния, США — Во время визита в клинику, мама Гарретта Лоррейн оставляет его в одиночестве ненадолго, чтобы поговорить с медсестрой.

9. 16 апреля 2009 — Ньюман, штат Калифорния, США — Гарретт Сполдинг наблюдает из своей инвалидной коляски, как его брат Дэвид запускает воздушного змея в ветреный день. Гарретт не в силах сам справляться со змеем на сильном ветру, а также ему больно держать его в руках.

10. 6 мая 2009 — Ньюман, штат Калифорния, США — Во время визита в продуктовый магазин, у матери Гарретта Лоррейн не хватает времени и сил, чтобы справляться и с тележкой, и с инвалидной коляской Гарретта. Она признается, что теперь ей часто не хватает времени на самые обыденные вещи.

11. 30 октября 2009 г. — Ньюман, штат Калифорния, США — Гаррет Сполдинг вырезает тыквы к Хэллоуину со своей сестрой Сарой, и братом Дэвидом.

12. 11 сентября 2008 — Ньюман, штат Калифорния, США — Друзья собираются вместе, чтобы играть в баскетбол в доме у Гарретта. Это веселая альтернатива игры на улице, каждый должен разуться, а играют они с небольшим мягким мячиком.

13. 26 мая 2009 — Ньюман, штат Калифорния, США – Гарретт после снятия бинтов в джакузи. Без помощи родителей он не справляется.

14. 11 мая 2008 — Санта-Крус, Боливия – Мама Гарретта Лорейн Сполдинг тянет коляску сына по раскаленному песку во время экскурсии класса Гарретта на пляж.

15. 6 июня 2008 — Ньюман, штат Калифорния, США – Повязки Гарретта должны быть заменены до 3 раз в неделю. Часто снять их удается только вместе с кожей. Из-за этого процесс перевязки часто может занять до пяти часов.

16. 6 июня 2008 — Ньюман, штат Калифорния, США – Гарретт Сполдинг плавает на спине в джакузи, чтобы отмокли повязки.


FaceBook
Вконтакте
WordPress

Комментарии (7) »

  1. светлана14.05.2011

    Бедный, бедный мальчишка, как жаль, что никто не может ему помочь.


  2. MakRos14.05.2011

    Я видел ребёнка с таким диагнозом, страшно вспомнить.


  3. Анна14.05.2011

    Такой худенький мальчишка, так он страдает. Неужели ничем нельзя ему помочь.


  4. AvoS14.05.2011

    На сегодняшний день много есть заболеваний не поддающихся лечению. Многие из них редкие.


  5. Игорь борисов14.05.2011

    Когда мы уже победим все болезни?


  6. karichenska15.05.2011

    Читала и плакала, мне очень его жаль и я не знаю чем я могу помочь больным деткам.


  7. fonyandiya15.05.2011

    Почему мы летаем в космос и придумываем сверхсовременную технику, а не вкладываем деньги в разработку лекарств, которые спасут жизни хотя бы 100 детишкам.


Оставить комментарий



Копирование материалов разрешено только с указанием ссылки на <a href="http://daypic.ru">Daypic.ru</a>