Остается вера

Звуки голоса ребенка, кричащего от боли, эхом разлетаются по дому. Двенадцатилетнему мальчику с редким генетическим заболеванием кожи делают одну из двух еженедельных перевязок. Кожа и перевязочный материал отдираются вместе, и он умоляет маму прекратить перевязку. Он слишком хорошо знаком с болью, напоминающей вошедшую в него дрель. И в этот раз она особо нестерпима. Минута, чтобы отдышаться, и он понимает, что нужно идти дальше – они должны продолжить делать перевязку. Каждая перевязка продлевает его жизнь. Гарретт родился с эпидермолизом буллезным – редким генетическим заболеванием кожи, о котором большинство людей никогда не слышали, но которым страдают 100000 детей в Соединенных Штатах Америки. В организме детей, рожденных с этим заболеванием, не производиться белок коллаген-7, который действует как «клей», связывающий внутренние и внешние слои кожи вместе. Такие люди проживают сравнительно короткую жизнь, завернутыми в бинты и с постоянной болью.

(16 фото)


1. 18 мая 2009 – Ньюман, штат Калифорния, США – Гаррет Сполдинг, 12 лет, родившийся с эпидермолизом буллезным, всегда зависел от мамы, которая делала ему перевязки. В последнее время он начал попытки сем делать себе перевязку под руководством мамы. Гарретт родился с эпидермолизом буллезным, более 50 процентов его тела покрыто открытыми язвами, похожими на те, что образуются при ожоге третьей степени.

2. 8 мая 2009 – Ньюман, штат Калифорния, США – Гарретт Сполдинг крепко держится за бортик ванной, пока отмокают его повязки. Джакузи нет, поэтому приходится пользоваться просто ванной. Гарретт очень боится ванной.

3. 8 мая 2008 – Ньюман, штат Калифорния, США – Кожа Гарретта Сполдинга является очень чувствительной и ее легко повредить. Но его старший брат Давид наловчился играть с младшим братом, не травмируя его.

4. 9 февраля 2009 – Ньюман, штат Калифорния, США – Однажды утром во время школьных каникул, Гаррет почувствовал себя удивительно хорошо, достаточно для того, чтобы выйти и играть в мяч на улице со своим братом. Его маме пришлось добавить дополнительные слои перевязки, чтобы баскетбольный мяч не повредил чувствительную кожу его пальцев.

5. 26 апреля 2009 – Ньюман, штат Калифорния, США – Гаррет Сполдинг, большой фанат команды Boston Celtics, радуется победе своих любимцев над командой Chicago Bulls. Гарретт и его отец, Джей, любят смотреть баскетбол вместе, и по-настоящему погружаются в это. Просмотр спортивных соревнований еще больше сближает семью.

6. 6 февраля 2009 – Ньюман, штат Калифорния, США – Гаррет Сполдинг регулярно пропускает занятия в школе в связи с назначениями врача и приступами острой боли. Он продолжает делать домашние задания и оставаться на одном уровне с классом.

7. 24 февраля 2009 – Пало-Альто, Калифорния, США – Лоррейн и Гарретт наблюдают за тем, как медсестра готовит шприц для анализа крови и инъекции железа. Гарретт ненавидит сдавать кровь. Укол иглой вызывает у таких детей больше боли, чем у обычных детей из-за их крайне чувствительной кожи.

8. 13 июня 2008 – Пало-Альто, Калифорния, США – Во время визита в клинику, мама Гарретта Лоррейн оставляет его в одиночестве ненадолго, чтобы поговорить с медсестрой.

9. 16 апреля 2009 – Ньюман, штат Калифорния, США – Гарретт Сполдинг наблюдает из своей инвалидной коляски, как его брат Дэвид запускает воздушного змея в ветреный день. Гарретт не в силах сам справляться со змеем на сильном ветру, а также ему больно держать его в руках.

10. 6 мая 2009 – Ньюман, штат Калифорния, США – Во время визита в продуктовый магазин, у матери Гарретта Лоррейн не хватает времени и сил, чтобы справляться и с тележкой, и с инвалидной коляской Гарретта. Она признается, что теперь ей часто не хватает времени на самые обыденные вещи.

11. 30 октября 2009 г. – Ньюман, штат Калифорния, США – Гаррет Сполдинг вырезает тыквы к Хэллоуину со своей сестрой Сарой, и братом Дэвидом.

12. 11 сентября 2008 – Ньюман, штат Калифорния, США – Друзья собираются вместе, чтобы играть в баскетбол в доме у Гарретта. Это веселая альтернатива игры на улице, каждый должен разуться, а играют они с небольшим мягким мячиком.

13. 26 мая 2009 – Ньюман, штат Калифорния, США – Гарретт после снятия бинтов в джакузи. Без помощи родителей он не справляется.

14. 11 мая 2008 – Санта-Крус, Боливия – Мама Гарретта Лорейн Сполдинг тянет коляску сына по раскаленному песку во время экскурсии класса Гарретта на пляж.

15. 6 июня 2008 – Ньюман, штат Калифорния, США – Повязки Гарретта должны быть заменены до 3 раз в неделю. Часто снять их удается только вместе с кожей. Из-за этого процесс перевязки часто может занять до пяти часов.

16. 6 июня 2008 – Ньюман, штат Калифорния, США – Гарретт Сполдинг плавает на спине в джакузи, чтобы отмокли повязки.

7 Комментариев

  1. от светлана |2011.05.14

    Бедный, бедный мальчишка, как жаль, что никто не может ему помочь.

    0
  2. от MakRos |2011.05.14

    Я видел ребёнка с таким диагнозом, страшно вспомнить.

    0
  3. от Анна |2011.05.14

    Такой худенький мальчишка, так он страдает. Неужели ничем нельзя ему помочь.

    0
  4. от AvoS |2011.05.14

    На сегодняшний день много есть заболеваний не поддающихся лечению. Многие из них редкие.

    0
  5. от Игорь борисов |2011.05.14

    Когда мы уже победим все болезни?

    0
  6. от karichenska |2011.05.15

    Читала и плакала, мне очень его жаль и я не знаю чем я могу помочь больным деткам.

    0
  7. от fonyandiya |2011.05.15

    Почему мы летаем в космос и придумываем сверхсовременную технику, а не вкладываем деньги в разработку лекарств, которые спасут жизни хотя бы 100 детишкам.

    0

Добавить комментарий

X

Вход в аккаунт

Генерация пароля